A témával kapcsolatban felmerülő gondolatoknak alapvetően két vetületéről szeretnék beszélni: - egyrészt annak személyes jellegéről
.- másrészt annak társadalmi vonatkozásairól.
Ezeket az észrevételeket igazán nagyon nehéz elkülöníteni, hiszen a problémakör társadalmi vonatkozásait szülőként a mindennapokban rendre megtapasztaljuk.
I. Márton fiunk 17. életévében jár, Őt 3 éves kora körül autisztikus szindrómával diagnosztizálták. Mivel fiunk sérültségének felismerése és a 3. gyermek születése egybeesett, ezért a vizsgálatok , és az azzal járó megpróbáltatások szinte teljes egészében rám hárultak.
A különféle orvosi vizsgálatok során sajnos kiderült, hogy a fiunk, szakmai nyelven mentálisan retardált, és így, mint szülő, úgy éreztem, hogy ezzel más – egészséges gyermeket nevelő szülő, és a társadalom szemében – megbélyegződtem.
Akkor is, és sajnos manapság is érezzük, , látjuk,, tapasztaljuk az emberek negatív megítélését mind fiunkat, mind a szülőket illetően. Az emberek viszonyulása a sérült emberhez igen széles skálán mozog: a legdurvább, amikor az emberek elfordítják a fejüket, máskor kérdő tekintetek bámulnak ránk, vagy a teljes értetlenséggel találjuk magunkat szemben. Nem ritka a gúnyolódó, hátunk mögött összesugdosó, olykor kárörvendő megnyilvánulás sem. Jobb esetben a sajnálkozás, néha az érdeklődés szintjén felmerülő kérdésekkel találkozunk, és ritkábban az őszinte együttérzéssel. A segítő szándékról már nem is beszélek.
Ez a viselkedés, a mássághoz való viszonyulás sajnos a mai társadalom divatos jelenségeivel teljességgel összecsengenek: hiszen manapság a társadalom értékmérői a szépség, a tökéletesség, a teljesítmény, a versenyképesség, a sokoldalúság, a talpraesettség: egyszóval az „ESZMÉNYI”, csupa nagy betűvel.
Nos, ettől kezdve ember legyen a talpán, aki ezzel a helyzettel meg tud bírkózni!
Tehát van egy sérült gyermekem, aki előtt egy egész élet áll, és adott egy társadalom, amelyben fel kell Őt nevelni.
Tapasztalataim szerint korunk társadalmának a toleranciája a másság vonatkozásában nagyon csekély. Véleményem szerint a legnagyobb baj az, hogy nemcsak a gyakorlati életben, hanem még gondolati szinten sem működik a dolog. A tettekről, a cselekvő aktivitásról nem is beszélve.
Tehát adva van egy sérült gyermek, és adott egy társadalom, amely „ezernyi sebből vérzik”, és adott egy szülőpár, aki ilyen körülmények között teljesen magára marad egy egész életre szóló problémájával.
Az elmúlt években sok szakmai és szülői fórumon megfordultam, és azt tapasztaltam, hogy a szülők többsége az előbbi társadalmi viszonyulás figyelmen kívül hagyásával, továbbra is az államtól várják a problémájuk megoldását.
Világosan látni kell, hogy ennek a realitása csekély. A jelenlegi szociális jogi szabályozás legfeljebb 18 éves korig biztosítja az állami szerepvállalást a sérült gyermek ellátásában.
A gondok viszont alapvetően ezt követően kezdődnek.
A sérült gyermek pozíciói - egyrészt speciális fejlesztést nyújtó oktatási intézmények nevelői munkája nyomán, másrészt a szülőknek a gyermek érdekében tett – olykor emberfeletti erőfeszítéseinek eredményeként – lényegesen javultak az évek hosszú során.
Azonban az elért eredmények - miután a sérült fiatal kikerül az iskolai oktatási rendszerből – könnyen a semmivé válhatnak.
….És még nem beszéltem arról a körülményről, hogy bizony a szülők is egyre korosodnak, és egyre inkább felmerül a kérdés, hogy mi lesz a gyermekükkel, ha velük történik valami?!
II. Rendszerezve a velünk történteket - folytatnám a szülői gondolatokat, mégpedig azzal, hogyan változott a Mi szülői magatartásunk az évek során, miután szembe kellet nézni a valósággal: „ Sérült a gyermekünk.”.
A sérült gyermeket nevelő szülői magatartásnak több szakaszát lehet felvázolni:
l. Az első, és ugyanakkor a legborzalmasabb az az időszak, amikor az ember szembesül a gyermek sérültségének a tényével. A szülők, mi magunk is – tele voltunk szégyenérzettel, bűntudattal, szinte a bőrünkön érzetük a társadalom megvetettségét. A szülők többsége ilyenkor alámerül az önsajnálatba, rendszerint a korábbi baráti, társadalmi kapcsolatai beszűkülnek, a család magára marad a problémával. Ebben az időszakban sok – sérült gyermeket nevelő család bomlik fel, mivel a házaspár egyik vagy másik tagja nem tudja feldolgoznia problémát. Ha valamilyen szinten sikerül elfogadni a helyzetet, akkor a szülői magatartás, mint a Mi esetünkben is, a következő állomáshoz érkezik:
2. Ez az állomás remény abban, hogy aktív, fejlesztő munkával, talán mégiscsak sikerül a sérült gyermeket önálló emberi életre felkészíteni. A Mi fiunkkal négy éves kora óta külön gyógypedagógus foglalkozik, a mai napig. Minden lehetőséget megragadtunk, ami a gyermekünket előre vihette. Ezek az erőfeszítések nyilván nem voltak hiábavalóak, de nem másítják meg a tényt, hogy a gyermekünk sérült.
3. …És az évek emberfeletti erőfeszítéseinek nyomán jutottunk el a harmadik állomásra a szülői hozzáállásunka t illetően, hogy rá kellett eszmélnünk arra, hogy fiunk sérültsége - immár kegyetlen, megmásíthatatlan valóság, amelyet el kell fogadnunk.
Ez az elfogadás volt az alapja annak, hogy ezt követően azon gondolkodtunk, mit tudunk tenni annak érdekében, hogy gyermekünk is – a többi egészséges gyermekhez hasonlóan – emberi módon élhesse le az életét.
A korábban elhangzottakból jól érzékelhető, hogy a helyzet megoldása nagyon nehéz. A helyzetet súlyosbítja, hogy a jogi szabályozás – bár az utóbbi években rengeteget változott, trendre születtek a törvények a fogyatékosok érdekében - , de még mindig messze vagyunk az európai gondolkodástól. Másrészt a szociális ügyeket felügyelő államigazgatási szervek kétkedve, gyanakodva fogadják a jobbító szándékú szülői kezdeményezéseket. ….
Tapasztalataink szerint a mai magyar gondolkodástól nagyon távol áll az önzetlen segítségnyújtás, a karitatív tevékenység ma még gyerekcipőben jár, és különösen nem illeszkedik az a magyar vállalkozói réteg üzleti politikájába. Tisztelet természetesen azoknak, akik már képesek európai módon gondolkodni.
Sajnos tenni akaró szülőként gyakran kellet szembesülnünk a bennünket körülvevő társadalmi közömbösséggel, meg nem értettséggel, elutasítással.. … És rá kellett jönnünk arra, hogy addig, amíg adott pozícióban lévő emberek képtelenek addig azonosulni a sérült gyermeket nevelő szülő problémájával, amíg Ő maga személyesen nem érintett, vagy a környezetében nem találkozik olyan családokkal, akik sérült gyermeket nevelnek.
Hiányzik az emberekből az empátia készség!
Teljesen egyetértek Farkas Krisztián államtitkár úr múlt héten elhangzott szavaival, mi szerint: „ Először a fejekben kell végrehajtani az akadálymentesítést!”
Ebben a társadalmi környezetben milyen alternatívái vannak a sérült gyermeket nevelő szülőnek?
1. Egyik lehetőség a teljes felőrlődés. Sok szülő összeroppan a sérültség lelki terhe alatt
2. Másik lehetőség, a belenyugvás, az elfogadás, és a helyzet passzív tudomásulvétele.
3. Harmadik lehetőség: „ majd az állam megoldja „, vagy a „ majd csak lesz valahogy „-
szülői szemlélet.
4. Negyedik lehetőség: a Mi általunk választott út: az aktív cselekvés a fogyatékkal élő
gyermek sorsának jobbítása érdekében.
Nos, a felsorolás nyilván nem teljes, de talán tükrözi, mennyire eltérően gondolkodnak maguk az érintett szülők is.
A magyarázatot erre talán leginkább abban találhatjuk meg, hogy - amire már korábban tettem utalást, hogy a fogyatékkal rendelkező gyermeket nevelő szülők egyike-másika egyáltalán nem tudja felvállalni ezzel az egész problémával való együttélést, így a teljes problémakör egy ember nyakába szakad. De egy ember vállát nyomja a probléma abban az értelemben is, hogy az esetek többségében csak a szülők egyike – rendszerint a férj – dolgozik, mivel az anyát teljes egészében leköti a sérült gyermek gondozása, nevelése.
---És, ahogy említettem, nagyon különbözőképpen birkózunk meg lelkileg ezzel a problémával. Sok szülő olyan keserves megpróbáltatáson megy keresztül, és olyan keserű, olykor megalázó tapasztalatokat szerez az évek során, hogy gyakran bizalmatlanná, magába fordulóvá, elszigeteltté válik. Az előbbiekből fakadóan a szülői összefogás sem működik úgy, ahogy kellene.
Hogyan is tehetnék, hiszen az embereket senki sem tanította meg, hogy a fogyatékkal élő embereket az egészséges embereknek segíteniük kell, hiszen Ők – önhibájukon kívül mások, mint az egészséges emberek, és Ők – állapotukból adódóan - nem tudják képviselni saját érdekeiket.
Így társadalmi és szülői összefogás hiánya miatt a fogyatékos gyermeket nevelő szülő többnyire magára marad a problémájával.
A feleségem és jómagam nyíltan felvállaltuk gyermekünk másságát, ami nem volt könnyű feladat.
Mi ketten, úgy gondoltuk, hogy megpróbálunk aktívan tenni gyermekünk és sorstársaik érdekében.
Létrehoztuk a „HÍD A JÖVŐBE” Értelmi Sérülteket Segítő Alapítványt, majd belefogtunk Nyúl községben a „MÁRTON Lakóotthon” felépítésébe. Ebben az intézményben a fiunkkal együtt 12 fő középsúlyos értelmileg sérült fiatal számára kívánunk életük végéig önálló életteret biztosítani.
Teljes mértékben „képben” vagyunk kezdeményezésünk társadalmi megítélésével kapcsolatban. A társadalmi megítélése ennek pontosan olyan, mint az egész fogyatékossághoz való viszonyulás.
BIZALMATLAN. KÉTKEDŐ. GYANAKVÓ. HITETLENKEDŐ.
A lakóotthon ennek ellenére 80 %-ban kész. Folytatjuk a megkezdett munkát, úgy, hogy továbbra is magunkra maradottan, a helyi vállalkozói kör igen szűk körének támogatása mellett, a megyei önkormányzat és a szakminisztérium támogatása nélkül kell a lakóotthont felépíteni és később működtetni. Kezdeményezésünkkel állami részfeladatot vállalunk át, ám szülői kezdeményezésünk érintetlenül hagyta még azokat is, akik sokat tehettek volna ill. tehetnének a fogyatékkal élők érdekében, különösen 2003-ban, a Fogyatékkal élők nemzetközi évében.
Mi szülők, továbbra is tesszük a dolgunkat, már csak azért is, mert amilyen készültségi fokban van az épület, csak előre lehet menekülni.
…. A kérdés csak az. „ TESZI –E UGYANÍGY MINDENKI A DOLGÁT, aki tehetne a fogyatékkal élőkért?!
Elhangzott: a „HÍD A JÖVŐBE” Alapítvány képviselőjének hozzászólásaként:
1. 2003. október 10-én Győrben, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai
Intézmény által rendezett „ GYÓGYPEDAGÓGIA ÉS ETIKA” c.
rendezett szakmai konferencián, valamint
2. 2003. november 06-án Budapesten, a Parlament Felsőházi Termében
„A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ SZEMÉLYEKET KÉPVISELŐ
SZERVEZETEK TEVÉKENYSÉGÉRŐL” c. rendezett NYÍLT NAP
keretében.
